视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫病，于2018年被列入《第一批罕见病目录》。2022年3月，翰森制药旗下伊奈利珠单抗获国家药监局(NMPA)批准上市，并于2023年成为首个纳入国家医保目录的NMOSD治疗药物，为患者提供了全新的治疗选择。
为进一步评估该药物在真实世界中的疗效与患者用药体验，在北京协和医院徐雁教授指导下，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合IQVIA共同发起了全国性NMOSD患者调研，并正式发布《2025中国伊奈利珠单抗用药满意度调研报告》(下文简称“报告”)。该项目采用定量调研的方式，通过患者组织和病友自发转发等路径进行公开招募，共在全国范围内收集了275位NMOSD患者的真实反馈，并围绕患者疾病治疗情况、生活质量改善程度和治疗满意度等多个维度进行分析，旨在为临床治疗选择提供真实世界证据参考。以下为报告重点内容摘要：
1、伊奈利珠单抗已成为临床优选治疗方案，显著改善了NMOSD患者的治疗体验
自获批上市以来，伊奈利珠单抗已快速融入临床实践并改变了NMOSD的治疗格局。报告显示，74.9%的受访患者在使用伊奈利珠单抗前曾接受其他治疗方案，表明该药已成为对既往药物不耐受、复发或追求更优疗效的经治患者的新治疗选择。其余25.1%的患者自确诊后仅使用过伊奈利珠单抗一种治疗方案，且多为2022年后的新确诊患者，可见该药也逐渐成为新诊断NMOSD患者的重要首选治疗方案。
2、伊奈利珠单抗疗效获广泛认可，长期用药满意度持续上升
伊奈利珠单抗治疗的整体满意度平均得分达3.8分(满分5分)，62%受访患者给出了4分以上的高分评价。值得注意的是，患者满意度与用药时长呈正相关，用药2年以上的患者中，70.6%评分达到4分及以上，表明长期治疗持续提升了患者对药物价值的认可。
基于对该药的高度认可，96.7%的患者明确表示愿意继续用药，主因是其卓越的复发控制能力——89.5%的患者报告治疗有效减少复发。此外，有效减少激素带来的副作用(55.6%)、给药更便捷(42.5%)等也是受试者愿意继续使用伊奈利珠单抗的重要原因。
3、多维赋能生活质量改善，助力患者社会功能重建
伊奈利珠单抗依托其独特的疗效和安全性优势，在显著减少疾病复发的同时，也在多方面促进患者生活质量的提升。报告显示，62.9%的受访患者治疗后躯体疼痛明显缓解，43.3%的患者报告社交生活满意度提升，48.7%的患者报告生活感知满意度提升，32.4%的患者治疗后成功重返原工作岗位。同时，因该药纳入医保大幅降低治疗成本，78.8%的患者表示当前治疗对家庭经济产生积极影响。这些多维度的获益促进了NMOSD患者实现“生活-工作”的正向循环，有效支持该群体回归正常生活与社会角色。
本报告所阐述的伊奈利珠单抗在“临床优选地位、患者满意度、长期治疗价值及生活质量提升”等方面的表现，为其在未来临床实践中的更广泛应用提供了真实世界依据。
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